المحتويات
إيغلانتين إيمييه: "سامي ليس طفلاً مثل الأطفال"
/ ولادته
تبدين جيدة جدًا ، طفل جميل ينام كثيرًا ، هادئًا جدًا ، من الصينيين بما يكفي لإعلام الناس أنه جائع. أجدك مثالية. أحيانًا أقوم بتحريك اللهاية في فمك ، لألعب ، أتظاهر بإزالتها منك ، وفجأة ، تظهر ابتسامة رائعة على وجهك ، أنا فخور ، يبدو أنك تمتلك بالفعل حسًا رائعًا من الدعابة! لكن في معظم الأوقات ، لا تفعل شيئًا.
/ شكوك
عمرك ثلاثة أشهر وأنت مجرد دمية خرقة ، ناعمة جدًا. ما زلت لا تستطيع أن تمسك رأسك. عندما أحاول الجلوس مع وضع مؤخرتي على ركبتي ، وتدعم يدي معدتك ، ينخفض جسدك بالكامل. ليس واحد. لقد أشرت إليه بالفعل لطبيب الأطفال الذي لا يبدو أنه يهتم. يبدو أنني لا أطيق الصبر. (...) أمامك أربعة أشهر وما زلت لا تفعل شيئًا. بدأت أشعر بالقلق على محمل الجد. خاصة وأن أجدادك ، الذين لا يلفظون كلماتهم ، يدلون بملاحظات تتحداني وتؤذيني: "ربما يكون هناك نقص في التحفيز ، إنه هادئ للغاية فيك" تقترح والدتي. "إنه لطيف حقًا ، بطيء بعض الشيء ، ناعم ، لكنه لطيف حقًا" يصر والدي ، الجميع يبتسم.
/ التشخيص"
سامي. ابني. صغيرتي. إنه ليس طفلًا مثل الآخرين ، هذا أمر مؤكد. تم اكتشاف سكتة دماغية في غضون أشهر قليلة ، صرع ، دماغ بطيء ، وهذا كل ما نعرفه. بالنسبة لي ، إنه مصاب بالتوحد. سأتبع ، كما فعل فرانسيس بيرين ، البرامج الجديدة التي تمكن البعض من استيرادها إلى فرنسا ، والتي يبدو أنها تحرز تقدمًا بالنسبة لهؤلاء الأطفال. ABA ، Teach ، Pecs ، أي شيء يمكن أن يساعد Samy ، سأفعل.
/ ماركو ، أخوه الأكبر
كنت في الثالثة من عمرك عندما وصل سامي لحياتك كنت تنتظره كأي أخ كبير غيور ولكن من يريد أن يصدق ما تقوله والدته فالأخ هو رفيق اللعب الذي نتجادل معه أحيانًا لكنه لا يزال صديق مدى الحياة. ولم يحدث شيء من ذلك.
خارج تفكيك العديد من المواقف: "لا تقلق ، إنه طبيعي ، إنه مصاب بالتوحد ، لديه مرض في رأسه" هل تعلن بصراحة للأشخاص الذين ينظرون إلينا ، غير مرتاحين ، بينما يتأرجح سامي بفضول ، وهو يبكي قليلاً . لكن يمكنك أيضًا أن تخبرني بلمسة من الفكاهة لأن لديك الكثير منها: "ماذا لو تركناها هناك يا أمي؟ .. أنا بلاااااجيوه! " "
(...) هذا الصيف هو سنتان لسامي. ماركو متحمس. سنقيم حفلة ، هاه أمي؟
- أخبر أمي ، في أي وقت لدينا عيد ميلاد سامي؟
- الليلة على العشاء ، بلا شك. لماذا ا ؟
- آه لهذا السبب ... علينا أن ننتظر الليلة إذن.
- انتظر ماذا؟ أسأل
- حسنا دعه يتغير! دعه يتحسن! الليلة بما أنه سيبلغ من العمر عامين ، لن يكون طفلاً بعد الآن ، كما ترى ، سيكون طفلاً ، لذلك سوف يمشي ويبتسم ، ويمكنني أخيرًا اللعب معه! يجيبني ماركو ببراءة رائعة.
أبتسم له بحنان وأتقدم إليه. لا أجرؤ على كسر حلمه بشكل واضح.
/ الليالي الصعبة
يعاني سامي من نوبات صرع كبيرة في الليل ، وهو عنيف جدًا تجاه نفسه. لم يعد هناك وقت للشفاء على وجنتيه الملطختين بالدماء. ولم يعد لدي القوة لمقاتلته طوال الليل لمنعه من إيذاء نفسه. منذ أن رفضت فكرة الأدوية الإضافية ، قررت تصميم بروتيل. هذا المزيج هو أحد أفضل الأفكار التي خطرت لي على الإطلاق. في المرة الأولى التي ارتديتها ، بمجرد ربط أحزمة الفيلكرو ، ظننت أنني كنت ضيقة جدًا ... لقد بدا جيدًا تمامًا ، وعيناه هادئتان ، وسعيدتان ... شعرت أن عضلاته تحت جسدي مسترخية. الليلة التي أعقبت ذلك لم تكن جيدة جدًا ، لكن سامي كان يصرخ أقل ، ولم يكن قادرًا على إيذاء نفسه. ومع ذلك ، فقد أصبحت الليالي أفضل بكثير لكلينا. لم أعد أقوم كل ساعتين لمنعه من إيذاء نفسه ...
/ مظهر الآخرين
هذا الصباح سأصطحب سامي إلى حضانة الأطفال. أنا أصنع مكاني. صرخ علي رجلان جالسان في المقهى: "قل يا سيدتي!" أين وجدت شارة المعوقين الخاصة بك؟ في حقيبة المفاجآت؟ أو هل تعرف شخصًا في وضع جيد؟ نعم يجب أن يكون الأمر ، فتاة جميلة مثلك! "
هل يفترض بي أن أقدّر الإطراء أم الثائر على سخريةهم؟ اخترت الصدق. استدرت ، وأثناء فتح باب سامي ، أعطيهم أفضل ابتسامة لي "لا يا سادتي. حصلت عليها كهدية عندما ولد ابني! إذا كنت تريد سأعطيك إياه. أخيرًا أعطيهم لك. لأنها تسير معًا. "
/ عائلة مخلوطة
لقد تكيف ريتشارد تمامًا مع حياتي المجنونة. طبيعي ، مجنون ، هو نفسه قليلا. مثل عاصفة من الهواء النقي ، مع روح الدعابة الصريحة ، وبهجة الحياة ، وصراحته ، لأولئك الذين يكونون في بعض الأحيان مسيئين ، ولكن من الجيد أن نقول في كثير من الأحيان ، وطاقته ، أضاف شرارة الحياة إلى حياتنا. يصل ، ويطبخ ، ويأخذ سامي بين ذراعيه ، وقبل كل شيء ، سمح لماركو بتخفيف الوزن الذي وضعه على كتفيه. ثم ريتشارد لديه ابنة ، ماري ، في نفس عمر ابنتي الكبيرة. الطفلان ضرباها على الفور بشكل رائع. فرصة حقيقية. وأمًا كما يمكن أن تكون الفتيات الصغيرات ، تندفع بسرعة بمجرد أن يصطدم سامي ، ويعرض المساعدة في وجبات الطعام ، لجعله يلعب.
/ شكرا سامي!
لكن سامي له مزايا. هو أيضًا يشارك في الحياة الأسرية غير العادية التي نعيشها ، وبطريقته الخاصة ، ينقذنا من العديد من المواقف. وفي تلك الحالات ، نقدم له أنا وماركو كل امتناننا. على سبيل المثال ، نستخدم أحيانًا Samy في المتجر. وليس فقط لتجنب الخط والمرور أمام الجميع (نعم أعترف ، أنا سعيد جدًا للقيام بذلك ، حتى عندما يكون سامي ، بأعجوبة ، هادئًا خلال النهار ، ولا يوجد ما يبرر تلويحي ببطاقة الإعاقة الخاصة بي للذهاب بشكل أسرع عند الخروج) ، أحيانًا لمجرد الاستمتاع بوضع شخص ما في مكانه. الأمر كذلك ، يا صغيرتي سامي ، مثالية لمنحنا الهواء! معه ، لا مزيد من الغراء ، وعدم وجود مساحة في المترو ، أو حتى في الميدان. الغريب أنه بمجرد أن نصل إلى مكان ما ، يوجد فراغ حولنا وفي مكاننا!
"لص فرش الأسنان" بقلم Églantine Éméyé ، محرر. روبرت لافون ، نُشر في 28 سبتمبر 2015. مقدم برنامج "Midi en France" على قناة France 3 ، وصحفي في "RTL Week-end" مع برنارد بويريت. وهي أيضًا مؤسسة ورئيسة جمعية "Un pas vers la vie" ، التي تم إنشاؤها في عام 2008 للأطفال المصابين بالتوحد.