شهادة: "طفلي يعاني من متلازمة داون"

لم أكن أبدا من النوع الذي أنجب طفلا. كنت من عيار المسافرين.شغوفًا بالتجارب واللقاءات الفكرية ، كتبت مقالات وكتبًا ، ووقعت في الحب بانتظام ، ولم يكن الجهاز الهضمي للرضيع جزءًا من المناظر الطبيعية في أفقى. لا للاغتراب ، لا للالتفاف على "العروه" والمخارج اللوم. لا طفل من فضلك! حملت بطريق الخطأ مع شخص يوناني كنت أحبه حقًا ولكنه عاد إلى بلده بعد وقت قصير من ولادة يوريديس ، ولم يترك لنا شيئًا سوى رائحة التبغ البارد. لم يتعرف ابنته ابدا. لا شك أن فاسيليس ، هذا المراهق العظيم ، لم يرد أن يسلك طريق الحقيقة معي. لأن Eurydice ، عند ولادته ، لم يكن لديه 23 زوجًا من الكروموسومات مثلنا ، ولكن 23 زوجًا ونصف. في الواقع ، يمتلك الأشخاص المصابون بمتلازمة داون نصف زوج إضافي من الكروموسومات. أريد أن أتحدث عن هذا الجزء الإضافي الصغير ، لأنه بالنسبة لي جزء أفضل ، بل أكثر وأكثر.

نقلت ابنتي طاقتها إليّ أولاً ، تلك التي جعلتها تصرخ بعد بضعة أشهر من حياتها، داعياً إلى جولات ونزهات بعربات الأطفال التي لا نهاية لها في المدينة. ل للنوم ، كنت أقود. أثناء القيادة ، كتبت في رأسي. كنت خائفًا من أن نردتي ، - أيضًا كان بوذا عند الولادة ، في شكله المجمع ، ممتلئًا جدًا بالنسبة لملابس الفتاة الصغيرة التي خططت لها - ، سوف أستلهم مني ، اكتشفت أنه على عكس ذلك ، كان العقل يتسابق. لقد خشيت المستقبل ، هذا صحيح ، واليوم الذي ستنتهي فيه مناقشاتنا. لكن بسرعة كبيرة ، كان علي أن أعترف أنه على أي حال ، لم يمنعني من العمل. حتى أنها سمحت له بالعمل بشكل أفضل. بتعبير أدق ، بصدق أكثر. أردت أن أري ابنتي الكثير من الأشياء وأخذها في رحلة. على الرغم من أموالي المالية التي لم تكن في حالة جيدة ، شعرت أن دفعة مشتركة ضرورية لنا. خلال هذه الفترة ، لم نتوقف عن التعرف على بعضنا البعض ، حتى عندما كنا نتحدى الأخطار في بعض الأحيان. كنت أفتقر إلى المال والأمن ، وفي بعض الأحيان واجهنا مضيفين غريبين ، وبعد عدة رحلات ، قررت العودة إلى جزيرة كريت. بعيدًا عني فكرة إعادة إشعال الشعلة مع فاسيليس الذي كنت أعرفه بالفعل متجددة مع شخص آخر ، لكنني أردت أن أرى ما إذا كان يمكن أن يأتي بعض الدعم المادي من عائلته. للأسف ، أخته ووالدته اللذان أصابهما الخوف الشديد تجنبونا قدر استطاعتهم. أما بالنسبة له ، فقد رفض أي مصالحة مع الطفل الصغير ، متجاهلاً المواعيد التي أعطيتها له على الشاطئ لتفضيلها ، اعترف لي ، نزهة مع كلبه ... مع ذلك خضعت لما سألني: DNA اختبار. في الواقع ، بدا له أنه من غير المحتمل تمامًا أن يكون قادرًا على إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون. صدر الحكم. فاسيليس كان بالفعل والد يوريديس ، لكن ذلك لم يغير موقفه. بغض النظر ، كنت سعيدًا بالذهاب إلى هذا الحد ، إلى خانيا ، كريت. حيث وُلد أسلاف النرد ، وأين عاشوا ، في تلك الحجارة القديمة وتلك الرياح. أسبوعين من الإقامة لم تقدم له أبًا ، لكنهما عززتا علاقاتنا. في المساء ، على شرفتنا ، كنا نحب أن نقول للقمر ليلة سعيدة أثناء استنشاق روائح المريمية والزعتر.

هذه الروائح الدافئة ، نسيتها بسرعة عندما بالكاد دخلت الحضانة ، أصيبت Eurydice بسرطان الدم. عندما كان لابد من بدء العلاج بالصدمة ، رتب والدي لوضعنا في مستشفى في لوس أنجلوس وإدخال الطفل الصغير في تأمينه الصحي. كانت ابنتي ترتدي ألوانًا متلألئة مغطاة بقسطرة وأنابيب. وحيدة معي (اقترح والدها الذي سألته عما إذا كان يمكن أن يكون متبرعًا متوافقًا مع نخاع العظام أن أستسلم ولا أفعل شيئًا لإنقاذها) ، تحملت النرد جميع أنواع العلاجات الرهيبة بشجاعة. . في محاولة يائسة لفقدها ، استخدمت كل إجازة قصيرة للاندفاع إلى الخارج وتقديم أي شيء قد يسليها. عدت بسرعة إلى جسدها الصغير المؤلم ، واستمعت إلى الممرضات وهم يقولون كيف كانت يوريديس "فرصة السعادة".ربما تكون طريقة عيشه في الحاضر هي التي تؤثر بشكل كبير على الأشخاص الذين اعتادوا على الحنين إلى الماضي أو إلى وعود المستقبل. من ناحية أخرى ، رأى يوريديس اللحظة فرحًا. حسن النية ، والاستعداد للفرح والتعاطف ، هذا ما موهوبة ابنتي. ولا يوجد فيلسوفة ، حتى من بين أولئك الذين لطالما أعجبت بهم ، يمكنه أن ينافسها في هذا المجال. نجحنا نحن الاثنان في إنجاز عمل الحبس لمدة سبعة أشهر في هذه الغرفة بالمستشفى وتحمل ضجيج الآلات. لقد اكتشفت كيفية الترفيه عن ابنتي ، ولعب الغميضة مع البكتيريا التي يجب عليها بالتأكيد الابتعاد عنها. جلسنا بالقرب من النافذة ، تحدثنا إلى السماء ، إلى الأشجار ، إلى السيارات ، إلى الوحل. لقد هربنا من غرفة لينو البيضاء تلك في التفكير. كان هذا دليلًا على أن التفكير معًا لم يكن مستحيلًا ... حتى اليوم الذي تمكنا فيه من الخروج ، واندفعنا إلى المساحة الخالية المجاورة ونتذوق طعم الأرض بأصابعنا. لقد اختفى السرطان رغم أنه بقي تحت المراقبة.

عدنا إلى باريس. لم يكن الهبوط سهلاً. عندما وصلنا ، أطاح بي القائم بأعمال المبنى. مع ملاحظة أنه في غضون عامين ونصف العام ، لم تكن Eurydice تعمل بعد ، نصحتني بوضعها في معهد متخصص. بعد ذلك مباشرة ، بينما كنت أقوم بتجميع الملف بهدف التعرف على إعاقته ، سُرقت حقيبتي. كنت يائسًا ولكن بعد بضعة أسابيع ، عندما لم أتمكن من إرسال هذا الملف لأنه سُرق مني ، تلقيت القبول. لذلك أرسل اللص الملف نيابة عني. أخذت علامة القدر هذه كهدية. انتظرت يوريديس الصغيرة حتى سن 2 سنوات للمشي ، وانتظرت من 3 لتخبرني أنني أحبك. عندما جرحت يدها للتو وكنت أسرع في ضمها ، تركتها: أنا أحبك. يؤدي أحيانًا ذوقها في المشي وحركتها الشديدة إلى حركات بهلوانية أو مغامرات مرعبة ، لكنني أجدها دائمًا في نهاية هذه الهزات المبهجة. هل هذا ما تريده ، في أعماقي ، لم شملنا؟

كانت المدرسة عبارة عن غلاية أخرى للأسماك ، حيث كان العثور على هيكل "مناسب" يمثل تحديًا.لم يكن لطفلي المعاق مكان في أي مكان حتى ، لحسن الحظ ، وجدت مدرسة قبلتها واستوديو صغير ليس بعيدًا عن المكان الذي يمكننا فيه استيعاب اثنين من المباهج. ثم كان من الضروري مواجهة وفاة والدي وهناك ، مرة أخرى ، أراني يوريديس الطريق ، مستمعًا إلى القراءة التي قرأتها له من "بينوكيو" الكتاب الذي كان والدي يود أن يتاح له الوقت لقراءته. أراد بينوكيو أن يكون طفلاً صغيراً مثل الآخرين وأصبح كذلك في نهاية حياته ، لكن حياته التي تُروى هي حياة اختلافه. ابنتي لديها أيضا قصة ترويها. كروموسومه الإضافي لم يأخذ أي شيء منا. سمحت لي بالتفكير بشكل أفضل ، والحب بشكل أفضل ، والتحرك بشكل أسرع. بفضلها ، أنا متأكد من هذا: "الحظ هو ما نصنعه عندما نتوقف عن الانتظار حتى نبتسم لنا أخيرًا ، عندما نتخلى عن هذا الاعتقاد ، مطمئن حتى النهاية. التخدير ، والذي بموجبه لم يأتِ الأفضل بعد ". "