ظل تحت جهاز التنفس الصناعي لمدة ستة أشهر ، في انتظار وفاته. حدث خلاف ذلك. وهي اليوم تساعد الآخرين الذين يعانون من مرض نادر تتمثل أعراضه المميزة في الكدمات. - للفت الانتباه إلى مشكلتنا ، بمناسبة يوم الأمراض النادرة في شوارع المدن البولندية ، سنقوم بتوزيع مصاصات زرقاء على شكل شفاه للمارة - كما يقول بيوتر مانيكوفسكي ، رئيس الجمعية البولندية للأشخاص المصابين بأمراض الرئة ارتفاع ضغط الدم وأصدقائهم.
كم من الوقت استغرق الأطباء لتشخيص حالتك؟
- كان ذلك قبل 10 سنوات. كان عمري 28 عامًا ولم أستطع صعود الدرج إلى الطابق الأول. حتى ارتداء الملابس أو الاغتسال بذل مجهودًا كبيرًا بالنسبة لي. كنت أختنق ، وأصبت بضيق في التنفس ، وشعرت بوخز في صدري. اشتبه الأطباء في فقر الدم والربو والانسداد الرئوي والعصاب. حتى أنني تناولت المهدئات. بالطبع ، لم يساعد ذلك ، لأن التشخيص كان خاطئًا. عندما أتيت إلى وارسو بعد 6 أشهر لرؤية الأستاذ. آدم توربيكي المصاب بالانسداد الرئوي المشتبه به ، قام أخيرًا بتشخيص ارتفاع ضغط الدم الرئوي مجهول السبب.
هل تعلم ماذا يعني هذا التشخيص؟
- ليس في البداية. فكرت - سأتناول حبوب ارتفاع ضغط الدم وسأعافى. لقد قرأت على الإنترنت فقط أنه مرض نادر يصيب 400 شخص فقط في بولندا ، وأنه بدون علاج ، يموت نصفهم في غضون عامين من التشخيص. عملت كمتخصص في تكنولوجيا المعلومات. كان التشخيص مرتبطا بالانتقال إلى مخصصات العجز. كانت زوجتي آنذاك حاملاً في شهرها الثالث. كنت أعلم أن حالتي كانت عبئًا عليها. لسوء الحظ ، شعرت بالسوء واتضح أن الخلاص الوحيد بالنسبة لي كان زرع الرئة. مولتني وزارة الصحة هذه العملية في فيينا.
كيف غيرت حياتك؟
- شعرت وكأنني كلب مقيد. كان بإمكاني أن أفعل كل ما كان مستحيلاً قبل الزرع ، لأن الجهد لم يعد صعبًا بالنسبة لي. لسوء الحظ ، بعد ثلاث سنوات ، عاد الشعور بالضيق. تم رفض الزرع.
هل فقدت الامل؟
- تماما. بقيت في المستشفى على جهاز التنفس الصناعي لمدة ستة أشهر وانتظرت موتي. كنت فاقدًا للوعي معظم الوقت ، على الرغم من وجود ومضات من الوعي. أتذكر غسل الصباح والوجبات والأدوية - مثل هذه الأنشطة الميكانيكية اليومية.
لماذا فقدت الثقة بإمكانية التغلب على المرض؟
- قبل الزرع قيل لي أن هذا هو الملاذ الأخير وأنه إذا فشلت ، لا توجد خطة "ب". لذلك عندما جاء أخصائيو العلاج الطبيعي وحاولوا تحريك جسدي ، لأنني كنت مستلقية هناك لعدة أشهر ، بدا لي الأمر بلا فائدة ، لأنني لم أنتظر أي شيء بعد الآن. إلى جانب ذلك ، كان الشعور بضيق التنفس شديدًا كما لو كان عليك وضع كيس بلاستيكي على رأسك وشده حول رقبتك. أردت فقط أن ينتهي.
وبعد ذلك كانت هناك فرصة جديدة للعلاج ...
- لقد تأهلت لعملية الزرع الثانية ، والتي تمت أيضًا في فيينا. بعد شهر ، عدت إلى بولندا ممتلئًا بالقوة.
كيف غيرك هذا؟
- لقد مرت أربع سنوات على الزرع. لكنك لا تعرف أبدًا ما سيحدث على أي حال. لهذا السبب أعيش على المدى القصير. أنا لا أضع خططًا بعيدة ، ولا أطارد المال ، لكني أستمتع بالحياة ، في كل لحظة. عائلتي وزوجتي وأبنائي هم فرحة كبيرة بالنسبة لي. لقد شاركت في أنشطة الجمعية البولندية للأشخاص المصابين بارتفاع ضغط الدم الرئوي وأصدقائهم ، والتي أنا رئيسها.
يحتاج مرضى ارتفاع ضغط الدم الرئوي إلى دعم - ماذا؟
- المعرفة عن هذا المرض في المجتمع ، كما في حالة الأمراض النادرة الأخرى ، غير موجودة. لا يستطيع الشخص السليم حتى أن يتخيل أن الشاب الذي لا يستطيع التقاط أنفاسه غالبًا ما يتوقف ويتظاهر بكتابة رسالة نصية حتى لا يثير ضجة كبيرة. أولئك المرضى الذين يستخدمون الكراسي المتحركة عند الوقوف لدخول السيارة أو الغرفة يثيرون أيضًا إحساسًا ، لأنه اتضح أنهم غير مشلولين. هذا هو السبب في أن الرابطة تروج للمعلومات حول هذا المرض في كل مكان.
هذه المعرفة مطلوبة أيضًا من قبل الأطباء ...
- نعم لأن المرض تم تشخيصه بعد فوات الأوان. ولأن الأدوية المتوفرة اليوم تمنع تطور المرض ، فمن المهم أن تبدأ العلاج قبل أن يتسبب ارتفاع ضغط الدم في إحداث فوضى في الجسم.
ما هي المشاكل التي تواجهها الجمعية؟
- في بولندا ، يمكن للمرضى الوصول إلى أدوية ارتفاع ضغط الدم الرئوي في إطار البرامج العلاجية ، لكنهم مؤهلون لها فقط عندما يصل المرض إلى مرحلة كبيرة من التقدم. يعتقد الأطباء أن العلاج يجب أن يبدأ في أسرع وقت ممكن ، لأن تثبيط تطور المرض سيبدأ في مرحلة مبكرة. لذلك نحاول إقناع وزير الصحة بتغيير معايير الأهلية للبرنامج. كما يمثل استقبال الأدوية مشكلة. في السابق ، كان بإمكان المستشفى إرسالها عن طريق البريد. اليوم ، يجب على المرضى القيام بذلك شخصيًا. إنها رحلة مروعة لمن هم في حالة خطيرة. أعرف امرأة مريضة تسافر من Tri-City إلى Otwock.
نود أيضًا أن يكون هناك العديد من المراكز المتخصصة في ارتفاع ضغط الدم الرئوي في بولندا ، حيث يمكن للأطباء ، الذين يتواصلون مع العديد من المرضى ، إجراء البحوث وتحسين طرق العلاج. نظرًا لندرة المرض ، يصعب على الطبيب اكتساب الخبرة السريرية عند رعاية مريض واحد فقط أو عدد قليل من المرضى.
ماذا أعددت ليوم الأمراض النادرة؟
- 28 فبراير من هذا العام في وارسو وفي 29 فبراير من هذا العام. في كراكوف ، بيدغوشتش والمدينة الثلاثية ، سيظهر "لواء أزرق" خاص من جمعيتنا في الشوارع وفي مراكز التسوق المختارة ، والتي ستجري تحت شعار "عندما تنفث ..." حملة تثقيفية حول أمراض الرئة ارتفاع ضغط الدم. سيتم افتتاح الحدث بعرض في وارسو - في 28 فبراير من هذا العام. 12-00 أمام مترو سنتروم. سيتمكن أي شخص مهتم من رؤية الرؤية الفنية لمكافحة المرض التي يؤديها ممثلون من مسرح Puszka. خلال الحملة ، سيتم توزيع منشورات تثقيفية ومصاصات زرقاء على شكل شفاه في جميع المدن المذكورة أعلاه - رمز الحملة ، لأن أفواه المرضى تتحول إلى اللون الأرجواني.
يُعد ارتفاع ضغط الدم الرئوي مرضًا تدريجيًا وقاتلًا يصيب الرئتين والقلب. يتميز بارتفاع ضغط الدم في الشرايين الرئوية. أحيانًا يكون معدل الوفيات في ارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي أعلى منه في بعض أنواع السرطان ، بما في ذلك سرطان الثدي وسرطان القولون والمستقيم. يحتاج الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض الخطير إلى الدعم لأنه يؤثر على العديد من جوانب الحياة اليومية ، مثل صعود الدرج والمشي وارتداء الملابس. الأعراض الشائعة للمرض هي ضيق التنفس وزرقة الشفاه والتعب. الأعراض غير محددة ، لذلك غالبًا ما يتم الخلط بين ارتفاع ضغط الدم الرئوي والربو أو أمراض أخرى ، ويستغرق التشخيص الدقيق من شهور إلى سنوات. في بولندا ، يتم علاج 400 شخص من هذا المرض.
المذيع: هالينا بيلونيس