المحتويات
ان اعلان تشخيص متلازمة داون حدث أثناء الحمل أو عند الولادة ، غالبًا ما يبلغ آباء الأطفال المصابين بمتلازمة داون عن ذلكنفس الشعور بالتخلي والفزع عند الاعلان عن الإعاقة. هناك الكثير من الأسئلة التي تدور في رؤوسهم ، خاصة إذا لم يكونوا على دراية بمتلازمة داون ، والتي تسمى أيضًا متلازمة داون : ما هي درجة الإعاقة التي سيصاب بها طفلي؟ كيف يظهر المرض بشكل يومي؟ ما هي انعكاساته على التطور واللغة والتنشئة الاجتماعية؟ ما هي الهياكل التي يجب أن ألجأ إليها لمساعدة طفلي؟ هل متلازمة داون لها أي عواقب على صحة طفلي؟
الأطفال الذين يجب اتباعهم ودعمهم أكثر
في حين أن العديد من الأشخاص المصابين بمتلازمة داون يحققون درجة معينة من الاستقلالية في مرحلة البلوغ ، لدرجة أنهم أحيانًا قادرين على العيش بمفردهم ، فإن الطفل المصاب بمتلازمة داون يحتاج إلى رعاية خاصة ، أن تكون ، فيما بعد ، مستقلاً ذاتيًا قدر الإمكان.
على المستوى الطبي يمكن أن يسبب التثلث الصبغي 21 أمراض القلب الخلقية، أو تشوهات القلب ، وكذلك تشوهات الجهاز الهضمي. إذا كانت بعض الأمراض أقل شيوعًا في التثلث الصبغي 21 (على سبيل المثال: ارتفاع ضغط الدم الشرياني أو أمراض الأوعية الدموية الدماغية أو الأورام الصلبة) ، يزيد هذا الشذوذ الكروموسومي من خطر الإصابة بأمراض أخرى مثل قصور الغدة الدرقية أو الصرع أو متلازمة توقف التنفس أثناء النوم. لذلك ، يلزم إجراء فحص طبي كامل عند الولادة ، للتقييم ، ولكن أيضًا في كثير من الأحيان أثناء الحياة.
فيما يتعلق بتنمية المهارات الحركية واللغة والتواصل ، فإن الدعم من قبل العديد من المتخصصين مطلوب أيضًا ، لأنه سيحفز الطفل ويساعده على التطور قدر الإمكان.
لذلك فإن المعالج النفسي الحركي أو أخصائي العلاج الطبيعي أو معالج النطق هم متخصصون قد يتعين على الطفل المصاب بمتلازمة داون رؤيته بانتظام من أجل التقدم.
CAMSPs ، للدعم الأسبوعي
في كل مكان في فرنسا ، توجد هياكل متخصصة في رعاية الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 0 و 6 سنوات من ذوي الإعاقة ، سواء كانوا من ذوي الإعاقة الحسية أو الحركية أو العقلية: CAMSPs ، أو مراكز العمل الطبي والاجتماعي المبكرة. يوجد 337 مركزًا من هذا النوع في البلاد ، بما في ذلك 13 في الخارج. يمكن أن تكون برامج CAMSP ، التي غالبًا ما يتم تثبيتها في مباني المستشفيات أو في مراكز الأطفال الصغار ، متعددة الاستخدامات أو متخصصة في دعم الأطفال الذين يعانون من نفس النوع من الإعاقة.
يقدم CAMSPs الخدمات التالية:
- الاكتشاف المبكر للعجز الحسي أو الحركي أو العقلي ؛
- علاج المرضى الخارجيين وإعادة تأهيل الأطفال الذين يعانون من إعاقات حسية أو حركية أو عقلية ؛
- تنفيذ الإجراءات الوقائية المتخصصة ؛
- التوجيه للأسر في الرعاية والتعليم المتخصص الذي تتطلبه حالة الطفل أثناء الاستشارات ، أو في المنزل.
أطباء الأطفال ، وأخصائي العلاج الطبيعي ، ومعالج النطق ، والمعالج النفسي الحركي ، والمعلمين وعلماء النفس هي المهن المختلفة المشاركة في المعالجات. والهدف من ذلك هو تعزيز التكيف الاجتماعي والتعليمي للأطفال مهما كانت درجة إعاقتهم. نظرًا لقدراته ، يمكن دمج الطفل الذي يتم متابعته ضمن برنامج CAMSP في النظام المدرسي ، أو في مرحلة ما قبل المدرسة (حضانة نهارية ، حضانة ...) بدوام كامل أو بدوام جزئي. عندما ينشأ تعليم الطفل ، يتم إعداد مشروع تعليمي شخصي (PPS)، فيما يتعلق بالمدرسة التي يحتمل أن يرتادها الطفل. ل تسهيل اندماج الطفل في المدرسة ، عامل دعم الحياة المدرسية (AVS) قد تكون هناك حاجة لمساعدة الطفل في حياته المدرسية اليومية.
يتمتع جميع الآباء والأمهات الذين لديهم طفل أقل من 6 سنوات من ذوي الإعاقة بإمكانية الوصول المباشر إلى برامج CAMSP ، دون الحاجة إلى إثبات إعاقة الطفل ، وبالتالي يمكنهم اتصل بالهيكل الأقرب إليهم مباشرة.
يغطي التأمين الصحي جميع التدخلات التي يقوم بها CAMSPs. يتم تمويل CAMPS بنسبة 80 ٪ من صندوق التأمين الصحي الأولي ، و 20 ٪ من قبل المجلس العام الذي يعتمدون عليه.
خيار آخر للمتابعة الأسبوعية للطفل المصاب بمتلازمة داون هو استخدام المتخصصين الليبراليين، والذي يكون في بعض الأحيان خيارًا مكلفًا بشكل افتراضي للوالدين ، بسبب نقص المساحة أو CAMSPs في مكان قريب. لا تتردد في قم باستدعاء الجمعيات المختلفة الموجودة حول التثلث الصبغي 21، لأنه يمكنهم إحالة الآباء إلى متخصصين مختلفين في منطقتهم.
مراقبة دقيقة ومتخصصة مدى الحياة يقدمها معهد ليجون
بالإضافة إلى الرعاية الأسبوعية ، قد يكون من الحكمة تقديم رعاية أكثر شمولاً من قبل المتخصصين في متلازمة داون تقييم إعاقة الطفل بشكل أكثر دقة ، للحصول على تشخيص أكثر تفصيلاً. في فرنسا، معهد ليجون هي المؤسسة الرئيسية التي تقدم رعاية شاملة لذوي متلازمة داون ، وهذا منذ الولادة وحتى نهاية الحياةBy فريق طبي متعدد التخصصات ومتخصص، بدءًا من طبيب أطفال إلى طبيب أطفال عالم الوراثة وطبيب الأطفال. يتم تنظيم استشارات متقاطعة مع متخصصين مختلفين في بعض الأحيان لإتقان التشخيص قدر الإمكان.
لأنه إذا كان جميع المصابين بمتلازمة داون يتشاركون في "زيادة في الجين" ، لكل منها طريقته الخاصة في دعم هذا الشذوذ الجيني، وهناك تباين كبير في الأعراض من شخص لآخر.
« بالإضافة إلى المتابعة الطبية المنتظمة ، قد يكون من المناسب في مراحل معينة من الحياة إجراء تقييم كامل ، بما في ذلك على وجه الخصوص مكونات اللغة والقياسات النفسية »، هل يمكن أن نقرأ على موقع معهد ليجون. " يمكن أن تكون هذه التقييمات ، التي يتم إجراؤها بشكل عام بالتعاون الوثيق مع معالج النطق وطبيب النفس العصبي والطبيب ، مفيدة في التعرف على التوجه الأنسب للشخص ذي الإعاقة الذهنية في أوقات المراحل الرئيسية من حياته : الدخول إلى الحضانة ، واختيار التوجه المدرسي ، والدخول إلى مرحلة البلوغ ، والتوجيه المهني ، واختيار مكان مناسب للعيش ، والشيخوخة ... " ال مع علم النفس العصبي لذلك فهي مناسبة بشكل خاص لمساعدة الآباء على اتخاذ القرار الصحيح فيما يتعلق بتعليم أطفالهم.
« كل استشارة تستغرق ساعة واحدة مقابل حوار حقيقي مع العائلة ولترويض المرضى الذين يعانون أحيانًا من القلق الشديد "، توضح Véronique Bourgninaud ، مسؤولة الاتصالات في معهد Lejeune ، مضيفة أن" هذا هو الوقت اللازم لإجراء تشخيص جيد ، لتعميق الاستجواب والفحص السريري ، لتقييم الاحتياجات وإيجاد حلول ملموسة للرعاية اليومية الجيدة. الأخصائي الاجتماعي متاح أيضًا لدعم آباء الأطفال المصابين بمتلازمة داون في إجراءاتهم المختلفة. بالنسبة لـ Véronique Bourgninaud ، هذا النهج الطبي مكمل للمتابعة الإقليمية مع CAMSPs، ويسجل لمدى الحياة ، مما يمنح المتخصصين في المعهد أ المعرفة العالمية للناس ومتلازماتهم : طبيب الأطفال يعرف ما يحدث للأطفال الذين تبعهم ، وطبيب المسنين يعرف القصة الكاملة للشخص الذي يرحب به.
معهد جيروم ليجون مؤسسة خاصة غير ربحية. بالنسبة للمرضى ، فإن الاستشارات يغطيها التأمين الصحي ، كما هو الحال في المستشفى.
مصادر ومعلومات إضافية:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/