حياة Miłosz كلها قتال. لكل نفس ، لأدنى حركة ، لكل يوم تالٍ. ظل الموت يحدق في عينيه منذ ما يقرب من ثلاثين عامًا. الآن لديه فرصة للفوز ، لكنه لن يفوز بنفسه. أنا بحاجة إلينا.
الطفولة المعطلة
كان طفلاً مرحًا ومنفتحًا. كانت لديه أحلام وخطط سلبها الواقع الوحشي. "في سن السادسة ، لاحظت أن ساقي أقصر ، الأمر الذي أثار قلق والديّ. بدأت الزيارات للمتخصصين بحثًا عن سبب ومساعدة. في النهاية ، انتهى بي المطاف في عيادة في بايتوم. بعد الكثير من البحث ، تم إجراء التشخيص الذي بدا وكأنه جملة: فقدان العضلات. "- يقول Miłosz Klimczak ، البالغ من العمر 6 عامًا والذي يعاني من مرض دوشين DMD ، وهو أكثر أنواع الضمور العضلي شيوعًا وشدة.
المرض يصيب واحدا من كل ثلاثة آلاف ولد! سببها هو خلل جيني ، أي طفرات مختلفة في جين DMD المسؤول عن ترميز البروتين (الديستروفين) الذي يساعد في الحفاظ على البنية الطبيعية لخلايا العضلات. نتيجة لخلل وراثي ، تُحرم العضلات من الديستروفين ، مما يؤدي إلى ضمورها وشلل جزئي ، مما يؤدي تدريجياً إلى المزيد والمزيد من الصعوبات في الحركة. العَرَض الأول هو التأخير في بدء تعلم المشي حوالي 18 شهرًا من العمر ، يليه ضعف في عضلات الجذع والساقين والذراعين.
"لم يكن مستقبلي ورديًا ، وفي أسوأ السيناريوهات لم يكن الأمر كذلك على الإطلاق - متوسط عمر الأطفال المصابين بمرض DMD دوشين أقل من 18 عامًا." يشرح Miłosz. لم يسمح والديه لأنفسهما أبدًا بالتفكير في أنهما قد يفقدان طفلهما المحبوب ، وجربا كل شيء من الطب التقليدي إلى الطب الطبيعي إلى زيارات معالجي الطاقة الحيوية. على الرغم من كل الجهود ، كان على الصبي في سن الحادية عشرة أن يجلس على كرسي متحرك ، لا يزال يجلس عليه.
150 الف دولار
ظهر الأمل في العلاج في عام 1997. عندها سمع ميوش وعائلته لأول مرة عن الطريقة التجريبية لزرع الخلايا العضلية (الخلايا العضلية). على الفور تقريبًا ، اتصلوا بعيادة في الولايات المتحدة الأمريكية ، وبعد خضوعهم لاختبار لياقة الرئة والعضلات ، تم تأهيل Miłosz لإجراء عملية زرع. بلغت قيمة حياته 150 دولارًا!
"تبين أن إرادة الحياة أقوى مرة أخرى. انتقل والداي إلى السماء والأرض لجمع المبلغ اللازم. طرقنا على كل باب ، وأرسلنا آلاف الرسائل لطلب المساعدة ، وظهرت مقالات في الصحف ، وتقارير في التلفزيون. تم تنظيم الحفلات الموسيقية والمباريات والاحتفالات - كانت جميعها في جميع أنحاء البلاد. بفضل الأشخاص ذوي النوايا الحسنة ، تم جمع المبلغ الضروري في غضون عام ونصف. ”- يقول ساكن Kędzierzyn-Koźle.
كان اليوم الذي غادر فيه لإجراء عملية الزرع أحد أسعد أيام حياته. عند صعوده إلى الطائرة ، كان يعرف شيئًا واحدًا: أريد أن أعيش! بعد العودة إلى بولندا ، بدأت عملية إعادة تأهيل طويلة الأمد ، وتحسنت حالة ميتوش يومًا بعد يوم. "أصبحت الأنشطة اليومية مثل شرب كوب من الماء أو تقشير تفاحة ممكنة بالنسبة لي مرة أخرى. بفضل هيكل الوقوف ، تمكنت من الوقوف على قدمي ، والتي بدت مستحيلة حتى الآن. من أجل تقوية وإطالة آثار عملية الزرع الأولى ، نصحني الأطباء بإجراء عملية زرع أخرى في غضون أربع سنوات. ومع ذلك ، تبين أن تكلفتها كانت بمثابة حاجز لا يمكن التغلب عليه ... "- يقول.
الأمل في الحياة
على مدى السنوات الثماني التالية ، ظلت صحة ميوز مستقرة. حتى أنه تمكن من إنهاء دراسته الثانوية واجتياز شهادة الثانوية العامة. لسوء الحظ ، لم يستسلم DMD Duchenne. مع مرور الوقت ، بدأت عضلات Miłosz تضعف مرة أخرى. في الوقت الحالي ، يعتمد على أسرته وأحبائه ، وينام تحت جهاز التنفس الصناعي ليلاً. "ومع ذلك ، لم أتوقف أبدًا عن الاعتقاد بأن شخصًا ما سيجد يومًا ما علاجًا لمرضي. أعطاني أملاً جديدًا من خلال برنامج السيدة إليبيتا جاوروفيتش "حالة لمراسل" ، حيث نوقش موضوع زراعة الخلايا الجذعية من دم الحبل السري. دون تردد للحظة ، اتصلت بالدكتور داريوش بوروتشكوفسكي. " - هو يقول.
في يونيو 2016 ، حصلت Miłosz على موافقة لجنة أخلاقيات البيولوجيا للعلاج التجريبي ، والذي ينطوي للأسف على تكاليف باهظة. حتى الآن ، بفضل إصراره وإرادته الكبيرة على العيش ، بالإضافة إلى دعم العديد من الأشخاص الرائعين ، تمكنا من جمع 90 زلوتي. في النهاية ، تحتاج إلى ضعف الكمية. لقد حدثت الكثير من الأشياء الجيدة لـ Miłosz منذ لحظة تلقي الموافقة على العلاج. قام المطربان جارومير زاجفرت وآدم وولسكي بتنفيذ مشروع - سجل خيري بعنوان "سيكون الأمر على ما يرام" ، بدأت المزادات بأدوات موقعة من مارسين جورتات وكامل ستوش وأندريه وايدا والعديد من الأشخاص الآخرين ، وبدأت رحلة التجديف ، والضيف من بينهم البطل الأولمبي من ريو في رياضة السباحة الشراعية ، نظمت كوبا توكارز والجمعية الوطنية Kędzierzyn-Koźle مهرجانًا عائليًا.
في الوقت الحالي ، Miłosz بعد عملية زرع الخلايا الجذعية السادسة ، لا يشعر بأي آثار جانبية ، ولكن فقط تحسن كبير. الخطوة التالية هي خطتنا - فلنساعد على الضربة !! "زرع الخلايا هو فرصة أخرى للعيش بالنسبة لي ، والتي اتخذت معنى جديدًا بالنسبة لي منذ ظهور شخص قريب جدًا من قلبي فيها. أود تقديم طلب ومناشدة لجميع الأشخاص ذوي النوايا الحسنة. شكرًا جزيلاً على مساعدتك وفرصة حياة أفضل لك. أريد أن أعيش وأصيب الآخرين بالطاقة الإيجابية ، ويمكنني أن أعطي الكثير من نفسي. " - هو يضيف.
معلومات حول كيفية مساعدة Miłosz - ابحث هنا >>> وعلى Facebook