المحتويات
- مقابلة مع Laurence Tiennot-Herment ، رئيس AFM-Téléthon
- ستقام النسخة الثامنة والعشرون من Telethon في نهاية هذا الأسبوع ، ما هو موضوع الحملة الجديدة؟
- ما هو تقييمك العام الماضي؟
- يتم جمع ما يقرب من 100 مليون يورو كل عام خلال Telethon. كيف يتم استخدام هذه الأموال فعلاً لمساعدة العائلات؟
- ماذا ستكون أحداث هذه الطبعة الجديدة؟
مقابلة مع Laurence Tiennot-Herment ، رئيس AFM-Téléthon
بمناسبة مؤتمر Telethon 2014 ، يجيب Laurence Tiennot-Herment على أسئلتنا.
ستقام النسخة الثامنة والعشرون من Telethon في نهاية هذا الأسبوع ، ما هو موضوع الحملة الجديدة؟
لورانس تينوت هيرمنت: هذا الإصدار الجديد يؤكد على النضال اليومي للأسر والأطفال المصابين بمرض نادر. هذا العام ، أربع عائلات سفراء في دائرة الضوء ، ومن خلالها ، تم عرض أربعة أمراض نادرة لعامة الناس.
سنحكي قصة جولييت ، سنتان ، تعاني من فقر الدم فانكوني ، مرض نادر يتميز بخطر الإصابة بسرطان الدم الحاد والسرطان 5 مرات أكثر من الشخص السليم. ستكون هذه فرصة للتحدث عن التشخيص وكل ما يحدث قبل هذا الإعلان للعائلة.
سوف تكتشف لوبين ، 7 سنوات ، يعاني من ضمور عضلي في العمود الفقري ومرض عصبي عضلي منهك وتدريجي. مما يسبب ضمور العضلات. سوف يشرح AFM بشكل خاص كيف تخفف تبرعات Telethon وتدعم الصعوبات اليومية للعائلة.
إلى إيلان ، البالغ من العمر 3 سنوات ، شيء آخر مرة أخرى. يعاني من مرض سانفيليبو ، وهو مرض نادر يصيب الجهاز العصبي المركزي. يمكن أن يفقد تدريجياً المشي والنظافة والكلام إذا ترك دون رادع. في هذه الحالة المحددة ، وهي حالة نادرة جدًا ، يكون العلاج الجيني هو الحل الوحيد. ساعد AFM في البحث بتبرع قدره 7 ملايين يورو ، وللمرة الأولى ، في 15 أكتوبر 2013 ، تمكن إيلان من الاستفادة من العلاج الجيني. هذه أول تجربة علاج جيني من نوعها في الطفل.
وأخيرا وليس آخرا، منى ، البالغة من العمر 25 عامًا الآن ، تعاني من اضطراب نادر في الرؤية ، وهو مرض ليبر. مجال رؤيته ضيق للغاية. أتاحت تبرعات Telethon ، مرة أخرى ، تمويل تجربة العلاج الجيني التي شاركت فيها منى في مستشفى جامعة نانت.
ما هو تقييمك العام الماضي؟
LTH: نتائج العام إيجابية للغاية. هناك المزيد والمزيد من التجارب في العلاج الجيني عند البشر. الأمل حقيقي. في عام 2014 ، سنحتفل بمرور 15 عامًا من العلاج الجيني الناجح الذي تم تطويره بفضل Telethon. عولج العشرات من الأطفال بهذا العلاج وهم بخير. إنه أيضًا أمل كبير للبحث الطبي.
يتم جمع ما يقرب من 100 مليون يورو كل عام خلال Telethon. كيف يتم استخدام هذه الأموال فعلاً لمساعدة العائلات؟
LTH: أولاً وقبل كل شيء ، يتيح AFM Telethon القيام بذلك تمويل وتسريع البحث ووضع اسم لمئات من الأمراض النادرة. التقدم العلمي مفيد لأكبر عدد ، وكذلك للأمراض الوراثية والأمراض بشكل عام. تقدر الميزانية السنوية المخصصة لمساعدة ودعم المرضى والأسر بحوالي 35 مليون يورو. إجمالاً ، تم فتح ما يقرب من 25 خدمة إقليمية وهي تعتمد بشكل مباشر على أموال Telethon. بفضل التبرعات ، من الممكن بشكل ملموس تمويل احتياجات معينة للعائلات مثل الكرسي المتحرك أو وصول المعاقين في الحياة اليومية.
استثمار مهم آخر ، بناء قريتين من "الراحة العائلية" في فرنسا ، مما يسمح لمقدمي الرعاية العائلية بالتنفس. إجمالاً ، تم افتتاح ثمانية أماكن إقامة في Anger و 18 في Jura. في باريس ، أتاحت الأموال التي تم جمعها فتح مكاتب استقبال ومنصات هاتفية.
ماذا ستكون أحداث هذه الطبعة الجديدة؟
TRIAL : هذه السنة، جارو هو الراعي للعملية التي نظمت في باريس على الهواء مباشرة من Champs de Mars ، وفي الوقت نفسه على قنوات تلفزيون فرنسا وفي جميع أنحاء فرنسا. حدث رئيسي آخر ، الجمعة 5 ديسمبر: غراند ريلايس ، من ميريبل إلى برج إيفل ، أبطال كرة القدم ، البياتلون ، الألعاب البارالمبية ... عن كل أصل ، سيتم دفع 1 يورو إلى Telethon. أخيرًا ، عش من شمال فرنسا هذه المرة ، سيجمع طريق العمالقة قافلة متنقلة ، كاميرات France Télévisions على متنها ، والتي ستغادر Coudekerque-Branche في الشمال والتي ستصل إلى باريس يوم السبت 6 ديسمبر الساعة 18 مساءً. الهدف هو جمع 30 مليون يورو من التبرعات مرة أخرى كما في العام الماضي.